La MUCOVISCIDOSE est une maladie génétique ce qui signifie qu’elle est due à la présence d’un gène modifié. Pour un couple porteur du gène de la MUCOVISCIDOSE, la probabilité d’avoir un enfant atteint à chaque conception est de 1 sur 4. Elle est de 1 sur 2 d’avoir un enfant porteur sain du gène et de 1/4 d’avoir un enfant indemne.
Les principaux symptômes sont des troubles respiratoires (L’accumulation de mucus visqueux (d’où le nom de MUCOVISCIDOSE) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles apparaissent et conduisent à une insuffisance respiratoire chronique grave) et des troubles digestifs (Le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne sécrète pas assez d’enzymes pour digérer les graisses ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses. Les traitements actuels : Tout petit, l’enfant doit apprendre à se battre pour respirer, vivre tout simplement. Les traitements de la MUCOVISCIDOSE restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre une heure et deux heures (séances de kiné quotidiennes, aérosols, nombreux médicaments). Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons, ne laissant qu’une seule issue, encore aléatoire, la greffe.
Le collectif de Saint Denis de l’Hôtel
Mes meilleurs amis ayant un fils, Antoine, atteint de MUCOVISCIDOSE, nous participions depuis plusieurs années à une Virade de l’Espoir dans la région de Montargis. Et l’idée a germé, pourquoi ne pas organiser nous-mêmes, dans notre commune, une Virade de l’Espoir ? Nous pourrions ainsi sensibiliser d’autres personnes et venir ajouter notre résultat à la collecte nationale. Ainsi a débuté en septembre 1998 la Virade de St Denis de l’Hôtel avec l’aide d’une trentaine de personnes fidèles depuis le premier jour. La Virade de l’Espoir de St Denis de l’Hôtel, tout comme les 350 Virades organisées en France un week-end du mois de septembre, est une manifestation festive et solidaire elle permet de récolter des fonds pour lutter contre la MUCOVISCIDOSE.
En 2010, les 450 Virades de l’Espoir ont réuni plus de 300 000 participants et de collecter 6 millions d’euros. Plus que jamais, l’édition 2011 des Virades est placée sous le signe de l’Espoir : Espoir de la recherche, espoir des médecins, des familles et des patients. La MUCOVISCIDOSE est la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfance. Elle touche les voies respiratoires et digestives.
En France, près de 6000 enfants et adultes sont atteints de cette maladie, et nous sommes 2,5 millions à porter le gène de cette maladie sans le savoir. La MUCOVISCIDOSE est indéniablement entrée dans le champ de la santé publique. Avec la généralisation progressive du dépistage néonatal de la maladie, mai aussi avec l’intérêt et le soutien qu’apportent pouvoirs publics et autorités de santé à la mise en place des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM), les patients et les familles savent que nous gagnons petit à petit du temps sur la maladie.